Debutando o Diabetes: Ana Claudia

Caríssimos leitores e leitoras,

Como estão?Tudo bem com vocês?

Recebi um carinhoso convite da Kath para esclarecer algumas dúvidas e relatar um pouco da minha rotina com o diabetes e a bomba de insulina.

Bom, para começar, me apresento. Me chamo Ana Cláudia,tenho 25 anos e moro em Belo Horizonte – MG.

Tenho diabetes desde os 10 anos, esse ano debutante, por muita sorte sem nenhuma complicação que o mesmo pode causar com o descontrole.

Bom, sabemos que ter diabetes e ter alguém que você ama com diabetes são situações completamente diferentes. Venho aprendendo nesse tempo,ao longo dos anos,que,o primeiro que deve se preocupar,se cuidar,buscar orientações é o próprio paciente.

‘’Mas Ana, e quem é criança?’’

Quando me fazem essa pergunta, eu respondo que cada ser humano tem o seu tempo, as suas adaptações e adequações. Darei exemplos da minha vida,e isso não quer dizer que todos devem segui-los.Apesar da descoberta ter sido bem difícil,e eu quase entrar em coma,não precisei de internação e até hoje nenhuma complicação.

Quando criança, o imediatismo familiar foi esconder os doces, e vigiar, ainda mais que eu era uma ‘’formiguinha’’. Foi bem difícil,tinha medo das injeções,me sentia diferente,e na época poucas pessoas sabiam ao certo o que era diabetes,como é feito o tratamento,principalmente na escola,onde eu era a única criança,até os meus 17 anos que possuía a doença.

Uma preocupação de um pai não pode ser medida, e quando se trata de um filho ‘’doente’’ muito menos. Os anos seguintes da descoberta foram anos bem difíceis,de grandes aprendizados.Passei por várias fases,de aceitação,de negação,de rebeldia,de abandono a dieta e controle,e só me internei por CAD-Cetoacidose Diabética- aos 17 anos,quando o meu corpo deu o sinal de que estava carregado de tanta desobediência minha mais as cargas hormonais que a mulher recebe após a menstruação(menstruei apenas com 16 anos e descobri que além disso tenho SOP – Síndrome dos Ovários Policísticos,uma patologia que se não tratar com anticoncepcional deixa o meu ciclo irregular e traz alterações na pele,etcs).Após essa primeira internação,comecei a me preocupar com minha saúde,com meu corpo,e vi que se eu não me cuidasse,não adiantaria estar cercada de tantos bons médicos,nutricionistas e mãe.A consciência deve partir do paciente,e só aprendi isso quando me vi completamente impotente numa cama de hospital por 9 dias.

O conselho que eu dou para as mamães de crianças diabéticas é que antes de brigar, proibir ou entrar em surto, tentem mostrar ao filho ou filha que o corpo deles é que vai sentir caso eles abusem na alimentação, no exercício, caso aumentem a dose pra comer um docinho, e principalmente que eles entendam desde cedo a diferenciar os sintomas de mal estar pra ajudá-los numa emergência. Diabetes segundamente,envolve uma equipe,e hoje tenho visto que as escolas e profissionais estão se qualificando para atender essas crianças sem diferenciá-las das outras e com o cuidado que merecem.

Vamos falar então do SIC- Sistema de Infusão Contínua de Insulina mais conhecido por ‘’Bomba de Infusão de Insulina’’. Um aparelho caro,moderno,indiscreto,mas que pelo menos pra mim,hoje,trouxe e traz benefícios incomparáveis as tantas aplicações diárias de insulina que tinha.

O primeiro teste com a bomba eu fiz em 2005, logo após a minha internação. Salve a memória,na época eu estava completamente descompensada e minha Glicada(exame que mede a curva glicêmica dos últimos 3 meses)estava em torno de 15%,ou seja,altíssimo!Meu médico na época fez a sugestão do teste, fui bem resistente, mas ele disse que seria necessário pra baixar a hemoglobina glicada e aumentar minha resistência. Na época fiz o teste com a    H-Tron que nem existe mais,era apenas 1 mês,mas acabei ficando quase 4 meses com ela,o laboratório emprestou e meu pai arcou com o pagamento dos insumos dela.Esteticamente estava me achando a mulher mais feia desse mundo,tive uma adaptação ruim,e quando tirei não quis continuar,quis tentar as injeções mesmo.A Hemoglobina caiu de 15 para 7.5%,e depois do uso dela até hoje,se minha glicose subir mais de 250 eu já me sinto bem mal(antes tinha hiper e hipo assintomáticas,chegava a 972 ou 15 sem sentir nada).

Ao longo desses anos, fui me conscientizando mais, meu corpo finalmente estabilizou os hormônios (claro que, anticoncepcional não me faz bem, mas é o que controla o ciclo e previne também uma gravidez não desejada e de alto risco). Em 2010 comecei a ter hipoglicemias severas,de perdas de consciências e demora para recuperação,a ponto de ir em 7 dias 6 vezes ao hospital pela manhã e acordar de pijama de ursinho,confusa.Na última ida,meu médico foi bem claro,e disse que eu sou uma mulher muito forte,que não havia nenhuma seqüela por tantas crises mas que,em qualquer momento eu poderia não voltar mais.Meus pais então perguntaram qual seria a terapia melhor pra aquele momento e ele sugeriu a bomba de insulina de novo.Sem pestanejar,imediatamente meu pai efetuou o pedido do teste,dessa vez com a Paradigm 722 da Medtronic,e após um mês de teste,efetuou a compra da mesma,já que o Estado até o presente momento negou todos os pedidos que fizemos.

Estou com a bomba há quase três anos, no começo a gente tem receios, tem medos, tratamos feito um bebê frágil, delicado,depois a esquecemos no sofá e levantamos,agarramos o cateter na maçaneta da porta, trombamos na mesa, enfim, entra na sua rotina.

(1) Qual marca utilizo?

Bomba Paradigm 722, da Medtronic.

(2) O que vem com ela?

Junto com a bomba você ganha um manual gigante, presilhas para prender no cinto, e a minha veio com uma bolsa rosa junto. Pilhas.

Bomba de insulina e adesivo na parte externa da coxa.

(3) Qual a função?

A bomba é um aparelho que funciona 24h, similar a um ‘’pâncreas’’ artificial. Ela libera em seu cateter micro doses de insulina por um período de tempo fragmentados e chamados de ‘basais’,pré estabelecidos pelo médico,totalizando 24 horas. Ao se alimentar, o paciente precisa estar ciente que com a bomba, você passa a ser obrigado a aprender contar os carboidratos, e em cada alimentação, você faz uma inserção de uma dose ‘’X’’ de insulina, chamada de ‘bolus alimentação’, este que corrigira o excesso que você está ingerindo, ou seja, ele cobre imediatamente o alimento que você ira comer. É uma hora que o paciente precisa ter muito cuidado e atenção,colocar 2 gramas a mais ou a menos no bolus podem acarretar em hipoglicemias ou hiperglicemias.

Para isso, é estabelecido também o fator de sensibilidade pelo médico dividido por ‘’X’’ gramas de carboidratos. O paciente pode optar pelo bolus ‘automático’ ou manual...e é claro que optei pelo automático,já insiro na bomba minha glicemia,a quantidade de carboidratos e tcharannnn ela já me da a dose exata de insulina,sensacional!Odeio fazer contas!

A função da bomba é trazer uma maior qualidade de vida, principalmente a pacientes que não conseguem controlar o diabetes com as aplicações, pacientes que possuem complicações decorrentes da doença, gestantes, ou seja, não é todo mundo que precisa da bomba, muitos conseguem uma qualidade de vida com suas aplicações diárias e contagem.

Minha caixinha com insumos, aplicadores, etcs.

(4) O que é utilizado com a bomba?

A bomba é um aparelho similar a um celular, leve, não tão discreta, mas tudo bem. Para o funcionamento da mesma,é necessário o reservatório,e o conjunto de infusão(o adesivo que fica na pele junto com o cateter).No meu caso eu posso utilizar dois: Quick- Set ou Silhouette,mas se a pessoa estiver um pouco acima do peso,o Silhouette que é utilizado,cada um possui uma dimensão diferente,um de 9mm e o outro de 17mm.São insumos que devem ser trocados a cada 3 dias,alguns ficam alguns dias a mais,mas eu não recomendo pois já tentei e tive coceira,irritação e ao retirar pus.Com ela é suspenso o uso da insulina de ação lenta,utilizando-se apenas a insulina de ação rápida.

(5) Como é viver com a bomba?Pontos bons, pontos ruins.

É normal. Na verdade eu até esqueço dela as vezes,lembro quando ela está arrastando no meu pé.É uma vida mais tranqüila,mais regrada,menos perigosa,pelo menos pra mim,que tive tantas crises graves de hipoglicemia.A flexibilidade de você viajar,de você comer algo diferente sem correr riscos,e o bom controle que por mais que você tente sair da rotina ou desobedecer contagem,ela consegue te oferecer.Depois da bomba não tive glicadas maiores que 7.5%,a última estava em 5.7%.

O ponto bom é realmente o bem estar, a flexibilidade, principalmente pra nós mulheres, cujos hormônios dão as caras o mês inteiro, pré, pós, durante menstruação, TPM e por aí vai.

O ponto ‘ruim’ é que é um aparelho, que fica com você 24 horas, tiro apenas para tomar banho, já que a minha não é a prova d’água. As vezes eu também não consigo usar determinada roupa pois ela não se adéqua.E em praia,piscina,sol,temos que ter cuidado dobrado pra não cair água,entrar areia.O adesivo também,se colocado no flanco,abdômen e indo a praia é fato que você terá uma marca da bomba de verão no corpo.Sugiro que furem o bumbum onde o biquíni possa cobrir.

(6) Sexo?

Bom, muitas pessoas me perguntam sobre como fazer sexo com a bomba.

Bom, a bomba não faz sexo, nesse momento eu dou um leve repouso a ela, monitoro a glicemia antes, e fico sem ela por um tempinho. Caso o namoro dure muito tempo,em intervalos eu conecto a bomba e mudamos o ritmo,a posição,algo que seja natural e agradável aos dois(na verdade é automático,passa um tempo,conecta e continua,o que vale é não perder a brincadeira).Mas antes,principalmente quem está colocando o aparelho agora,converse com seu médico a respeito e pergunte até quanto tempo você pode ficar com ela desconectada,meu tempo é de 2:30h,monitorando,mas outros podem ficar menos ou mais.

Só devem prestar atenção caso seja uma brincadeira que envolve muitos puxões pra não sair arrancando o adesivo da pele e tal... me entendem.

Enfim, o momento de prazer de um casal, deve ser prazeroso. A bomba até então não trouxe nenhum problema a minha vida sexual.No inicio fiquei envergonhada,tímida,mas não é isso que altera ou muda o sentimento do seu parceiro por ti,e se for,manda ele embora!

(7) Acessórios?

Sim, a Medtronic tem excelentes acessórios para as bombas, porém, muitos deles estão disponíveis apenas nos EUA, como os adesivos personalizados pra bomba, que são lindos e fofos, mas se eu não me engane eles enviam para o Brasil, via pagamento online.

Eu possuo o controle remoto da bomba, ele facilita muito quando vou a algum lugar cujas movimentações não serão muito legais pra mexer na bomba. Ele tem o acionamento e suspensão da bomba e o bolus fácil alimentar.Não possui visor como o da Roche,tem o tamanho de um alarme de carro,e emite um sinal diferente pra cada função.

Bomba e o Controle Remoto

Eu não o utilizo muito, pois me acostumei a mexer com a bomba de qualquer jeito, contorcionista, coisa rápida, tiro do sutiã, coloco, enfim, dia a dia.

Mas ele é muito prático sim, como em um casamento, por exemplo, cuja bomba presa a lingerie e vestido longo, chegando um espumante na mesa e eu precisando fazer o bolus (caso não esteja com o bolus onda quadrada ligado- funções avançadas da bomba).

Em resumo, eu só tenho qualidades em relação ao meu tratamento com a bomba. As vezes passo por estresses emocionais e tenho vontade de tirar,arrancar tudo,principalmente quando estou pra sair e ‘’não tenho roupa’’,na crise da TPM,mas logo passa e estamos de bem de novo,dormimos juntinhas.Ela é cor de rosa,pois meu mundo é cor de rosa.E eu agradeço infinitamente ao meu pai por proporcioná-la a mim e arcar com todos os custos que ela tem.

A bomba de insulina é um aparelho muito caro, e seus insumos também, por isso que, quando o médico decide com o paciente utilizá-la faz-se o teste de 30 dias normalmente para ver se haverá adaptação.

Hoje eu não me vejo sem ela, e tenho até medo de ficar sem, mas estou consciente que se precisar preciso estar preparada. O conforto de ter uma picada a cada 3 dias apenas faz esquecer as quase 12 que tomava diariamente,em compensação aumentou os furinhos nos dedos,pois é necessário que,para um bom tratamento,você esteja disposto a fazer os exames capilares entre 6 a 8 vezes ao dia,e no caso de gestante até 15 vezes por dia no inicio gestacional.

A bomba possui também um sensor ‘’tender link’’, que conectado a bomba mede a glicemia e manda as informações para correção de hiperglicemias ou hipoglicemias estabelecida pelo médico. Esse sensor eu faço o teste de 6 em 6 meses com ele,fico 4 dias e acompanho a planilha pra ver quais são os horários que estão tendo alterações,alguma mudança.

Enfim, acho que resumi um pouco, espero que gostem.

Da minha parte só tenho melhorias a respeito, e já passei por muitas coisas nessa vida.

A Bomba de Insulina é um aparelho cujo Estado é obrigado a fornecer caso o paciente não tenha condições de arcar com seu custeio e seja necessária a utilização. Não somente a bomba,mas insulina,fitas,cateteres,seringas,agulhas,enfim,tudo que é necessário para a manutenção da vida do paciente.

A Lei Nº 11.347/2006 dispõe sobre a distribuição gratuita de medicamentos e materiais necessários a sua aplicação e monitorizarão da glicemia capilar aos portadores de diabetes inscritos nos programas de educação para diabéticos. Alguns medicamentos precisam de autorização Judicial para serem liberados por serem de alto custo.Nesse caso,recorra a Secretaria de Saúde do seu Estado para que a orientação correta seja passada,para a entrada no Processo.

Espero que tenha contribuído e deixo um forte abraço em cada leitor.