Duplamente Doce: Val e sua filha Sophia são DM1

Ao longo dessa caminhada com o blog acho que conheço umas 200 mães e/ou grávidas diabéticas, duas delas são DMs1 e suas filhas também.
Foi dialogando com a Val que recebeu o diagnóstico da Sophia a menos de dois anos, que pedi pra que ela escrevesse para o blog, falando da relação dela com o Dm e sobre o diagnóstico da Sophia.
Quantas de nós não temos ou tivemos medo de termos filhos diabéticos?
A Val nos dá uma lição de vida e nos ensina que podemos aprender muito com as dificuldades da vida.

"Sou  Valesca da Costa Abranches,mais conhecida como Val, tenho 41 anos de idade e há 22 deles sou diabética tipo 1, não tenho seqüelas referentes ao mal controle glicêmico e atualmente como parte do tratamento uso as insulinas lantus e novorapid, glifage xr 750 e Victoza.

Vou compartilhar com vocês um pouco da minha vida como DM, ao longo desse texto vocês verão como a vida me surpreendeu...

O meu diagnóstico foi muito difícil, os médicos me perguntavam se tinha algum caso na família e como eu dizia q não, eles descartavam a possibilidade de eu ser DM apesar de eu ter todos os sintomas mais clássicos, muita sede, urina excessiva, perda de peso e pernas inchadas.

Procurei muitos médicos,queria q algum deles me  dessem  explicação sobre o q estava acontecendo comigo e nenhum foi capaz de pedir exame de glicemia (procurei basicamente urologistas e angiologistas).

Até q em uma visita ao oftalmologista, ele percebeu um princípio de catarata em minha visão, me fez perguntas básicas e após as respostas destas, tentou me encaixar numa consulta com endócrino, este estava de férias, sendo assim para adiantar me pediu exames e me encaminhou ao urologista. Sim, foi o oftalmo q desconfiou e descobriu meu DM.

Dia 23/12/1991 fui diagnosticada DM1, o urologista me explicou por alto o q era isso, falando q eu teria q procurar um endocrino e cortar todo açúcar. Naquele mesmo momento procuramos meu tio q era cardiologista e o mesmo conseguiu um encaixe com a endócrino, recebi um monte de informações e a equipe de enfermagem  me explicou como fazer testes e auto aplicação de insulina. Foi com o passar dos q realmente entendi o q era a DM1 e o q ela implicava na minha vida.Passei entender meu corpo e tudo foi ficando mais fácil.

Tenho uma boa relação com o meu diabetes, claro q as vezes me irrito, afinal de contas quem de vez em quando não tem vontade de jogar tudo pro alto? Marido, filhos, emprego, casa... Imagina a diabetes?! Mas no geral não é alguma q me incomoda, o pior são as hipos q as vezes acontecem em horas inconvenientes e a ignorância das pessoas, mas nada q ter sempre doce na bolsa não resolva. Aliás,por falar em doce, há situações em q você está com hipo, pega uma bala e um amigo começa a gritar desesperadamente para q vc ñ faça isso já q é DM e ñ pode ingerir doces... Cenas da vida de um DM né?

O diabetes não me impediu de ser mãe, sou mãe do Thiago que completará 17 anos e da Sophia que tem 5.Tive 2 gestações razoavelmente tranquilas, apesar de nada esperadas, se eu comparar as duas gestações acredito que a mais difícil foi a do meu filho mais velho, pois naquela época não se tinha tanta informação como hoje, nem existia internet no Brasil, então tudo q eu sabia era o q os médicos me diziam e eles basicamente me diziam para continuar monitorando as glicemias q estava tudo bem, as consultas com o endocrino eram semanais, fazia os dextros 6 vezes ao dia. Não tinha idéia dos riscos q as hipos e hipers podem nos trazer, apenas sabia q era importante evitá-las.

Grávida do Thiago e com ele nos braços

Chorei compulsivamente porque uma falha na bateria do glicosímetro fez com que minha glicemia subisse a 345mg/dl... Achava q tinha matado meu filho, hoje acho isso engraçado! Infelizmente, não foram só coisas boas, tive algumas hipos severas, cheguei a desmaiar, convulsionar, passei 24 hs fora do ar até a minha glicemia se normalizar, mas nada aconteceu com meu bebê.

Naquela época eu fazia o tratamento com as insulinas NPH e  R ... E só!!

Além do endocrino, contei com o apoio de um GO q também  era diabético e q portanto entendia tudo muito bem. Na hora do parto estava tudo programado para um parto normal, minha bolsa estourou ás 7hs da manhã, fui para o hospital e lá o médico tentou fazer o parto normal até umas 15 hs, quando ao avaliar a situação o mesmo decidiu q deveríamos fazer uma  cesárea, depois do parto feito descobrimos que o motivo de eu não ter conseguido ter meu filho por parto normal, foram  2 circulares q impediam ele  descesse, mas na época as ultrassons eram muito ruins e ninguém detectou.

Meu mais velho nasceu com 38 semanas, 3,280kg, 49 cm, absolutamente saudável, o que o levou para a UTI foi uma hipo e infelizmente ele acabou tendo  uma infecção hospitalar ficando por lá mais 10 dias.

Com minha filha mais nova foi bem diferente, eu entendia muito melhor a DM, tinha muito mais informação e o tempo todo tive contato com outras gestantes DMs.

Grávida da Sophia e com Thiago

Passei anos tentando engravidar e não acontecia, na época usava lantus e novorapid, descrente que me tornaria mãe, enfim a Sophia veio, minha médica mudou novamente minhas insulinas para R e NPH pela falta de testes em gestantes com outras insulinas na época, além de vitaminas e ácido fólico.

Fazia os dextros 6x por dia também, mais visitas mensais aos médicos, a menos q sentisse algo ou surgisse alguma novidade eu ia antes aos consultórios.

 A gestação foi muito tranquila, o que me assolou mesmo foram as hipos noturnas, porém com o auxilio da nutricionista este quadro foi revertido,  passei a tomar um shake com glicose de lenta absorção (Glucerna).

Ela nasceu de 39 semanas e 2 dias, com 3,480kg e 50 cm. Saudável e com glicemia controlada, optei por uma cesárea para poder fazer a laqueadura, fiquei 2 dias no hospital até estar caminhando normalmente e voltamos para casa sem qualquer problema.

Thiago e Sophia

Falando da relação que o Thiago tem o DM, chega ser cômico ás vezes, quando era pequeno, bastava me ver com hipo que ele corria pra me ajudar, hoje é bem desligado, ás vezes nem percebe q estou passando mal, toda minha rotina já é bem normal pra ele.

Familia

Como lhes disse acima a vida me pregou uma peça e tanto,  me diziam que as chances de uma DM1 ter um filho DM1 era a mesma de ganhar na Megasena, até que... Sophia teve os sintomas clássicos e foi constatado que ela também era DM1, lá me explicaram que era como ganhar na quina da Megasena. A verdade é q existem muitos casos, mas ninguém encontrou um gene responsável por isso.

Contudo, qdo Sophia começou a ter muita sede e a fazer muito xixi, fiquei paralisada. Difícil de explicar, eu podia ter simplesmente medido a glicose dela, mas preferi procurar o pediatra e fazer o exame de laboratório. Claro q eu já sabia a resposta, mas eu queria q algo acontecesse e não fosse isso. O que pra mim não parecia um fardo grande, ao ser colocado sobre os ombros da minha filha parecia algo impossível para ela sustentar, tudo de ruim, todas as dificuldades, as mágoas, as dores voltaram a minha cabeça e inundaram meu coração e eu só conseguia pensar q preferiria q Deus fizesse qualquer coisa comigo, mas a livrasse disso.

Percebi q ser diabética era algo q eu havia aprendido a lidar, mas q também tinha me deixado muitas cicatrizes. Quando o pediatra ( q também é padrinho dela e meu cunhado) viu os resultados quis a levássemos para o hospital para fazer todos os exames e avaliar se ela estaria com cetoacidose. Não foi fácil achar alguma emergência que aceitasse fazer o exame e só conseguimos porque a plantonista fez um favor ao pediatra.

Como na grande maioria dos casos as cetonas estavam altas, lógico! Muita gente não sabe disso, mas a insulina não tem como função apenas controlar o nível de açúcar no sangue, mas também impede q o organismo vá buscar energia nas células de gordura, o q faz no fim das contas faz com que "o sangue fique ácido" (acho q não precisa detalhar o processo químico, basta entender q obviamente não é bom seu sangue ficar ácido).

O exame pode ser simplíssimo porque existem aparelhos q medem os níveis de cetona no sangue muito parecidos com os de glicose, pena q nos hospitais eles não existem, então faz-se exame laboratorial. Alguns médicos dirão q foi excesso de zelo, outros dirão q foi o correto, na prática vejo q poucos médicos teriam tido o cuidado de internar o paciente, mas foi a escolha q fizemos. Ela foi internada na UTI até as taxas de cetonas e oxigenação serem normalizadas e depois ficou mais 5 dias no quarto para tentar inutilmente normalizar as glicemias.

Inutilmente por 2 motivos básicos:

1º Equipe de hospital nenhuma está pronta pra lidar com diabetes!!! Desde a dificuldade das enfermeiras em lhe lidar com as canetas de insulina, até do pessoal da cozinha cumprir com a dieta!

2º Nada em diabetes é feito da noite para o dia, tudo exige conhecimento, calma e paciência. Hipos e hipers são absolutamente normais pq não é um equilibrio fácil, pelo contrário, é delicado e sensível a tudo, atividades, emoções, clima, alimentação e medicação.Tudo isso interfere e  varia de pessoa pra pessoa ,só se alcança um “equilíbrio” com muito conhecimento da doença e de si mesmo.

Bem, uma vez em casa, partimos para a nova rotina, primeiro passo foi encontrar uma endrocrino pediátrica porque o organismo infantil é muito diferente do de um adulto!

A princípio tentamos um tratamento tradicional com canetas de insulina, Lantus e Novorapid, e monitoramento 6 vezes ao dia. Mas apesar de tudo estava muito difícil estabilizar as glicemias e como eu já conhecia o sistema de contagem de CHO e entendia a doença, a médica nos propôs colocar a bomba de insulin na Sophia. Vou ser sincera, a bomba era algo que me assustava e q eu não via tanta utilidade já q não mede as glicemias e nem aplica sozinha a insulina quando necessário, mas a médica me convenceu mostrando os resultados maravilhosos q vinham sendo obtidos em crianças na Europa e EUA.

Sophia em algumas de suas atividades com bomba

Devo dizer q hoje em dia tenho certeza de q foi a escolha certa! Inclusive, assim q possível pretendo passar a usar também, porque o controle não só melhorou muito, como as glicemias ficaram mais estáveis e com menos insulina. Contudo, devo deixar claro q ainda é um serviço bem precário no Brasil, para quem retira pelo governo ou mesmo quem paga particularmente o sistema é ruim, tem dificuldade de abastecimento dos insumos e  estes insumos não são ofertados em lojas e nem pela internet (pelo menos por enqto) tudo é burocrático demais.

As 2 empresas q estão no mercado se equivalem, uma é melhor numa coisa, outra melhor em outra, então na hora da escolha vale a pena testar as duas e avaliar qual benefício te interessa mais.

Bem, eu também queria falar q Sophia se adaptou muito bem a bomba, o maior problema é a escola por ela ainda não ser capaz de fazer a contagem de CHO e aplicar insulina sozinha, mas de resto ela leva uma vida normal, brinca, corre, pula, dança, faz natação, tudo normalmente!!!Com a sua bomba numa pochete q já virou sua marca registrada,Sophia não para um minuto.

Tem uns poréns q fazem parte como por exemplo:  ela reclama de ser docinha, não quer trocar o catéter, sente-se mal quando outras crianças se negma a brincar com ela pela bomba, não quer fazer a dieta...Mas nada q muita conversa não dê conta, no geral, ela é uma criança feliz com uma vida absolutamente normal.

Tive q ir na escola várias vezes conversar com a professora, coordenadora, pedagoga para explicar q infelizmente não tinha escolha, com a bomba, ela tinha de tomar o bolus quando comesse. Mesmo com todo diálogo a escola me pediu para ficar lá durante o tempo q a Sophia estivesse na escola no caso dela precisar, mesmo a instituição tendo eles alegavam q caso alguma criança se acidentasse e a enfermeira precisasse sair, não haveria ninguém pra cuidar da minha filha, então passei meses sentada num banco de recepção, lendo e esperando por ela.

Alguns ítens da Sophia para escola são personalizados

Mudamos de escola e tive de fazer novamente a mesma peregrinação de muitas conversas com professora, coordenadora e pedagoga para conseguir fazer entender a vida da Sophia. Graças á Deus q entramos num acordou...Ccombinamos q Sophia levaria de lanche sempre a mesma quantidade de CHO e a professora daria portanto sempre o mesmo bolus sem ter de medir ou fazer contagem... Claro q as vezes isso causou algumas hipos e algumas hipers, mas solucionou na grande maioria do dias.

Seja qual for a escolha de tratamento é preciso ter em mente q tudo tem seus contras, q nenhum tratamento é perfeito, q obstáculos aparecerão, mas q tudo pode ser controlado com paciência e conhecimento.

Agora estamos enfrentando outro problema q é a doença Celíaca, semana q vem ela fará a biópsia, aparentemente é normal q pacientes DM1 tenham outras doenças autoimunes ou ligadas ao metabolismo, não sendo decorrente do diabetes e não sendo causada por ela, viu-se também que pacientesa DM1 q são DC tem grande probabilidade de terem problemas de hipotireoidismo.

Numa conversa com o gastro da Sophia,ele me explicou toda uma pesquisa q está estudando isso, com este diálogo pude aprender mais.

Hoje o que eu diria á uma mãe diabética q acabou de descobrir q o filho/a também é???

Difícil porque cada caso é um caso, mas se pensarmos q na vida tudo tem uma razão de ser...Talvez fique mais fácil. Acho q aprendemos e ensinamos nossos filhos com tudo o q nos acontece.

Vejo mães de DMs desesperadas com números e resultados de exames de seus filhos e pouco capazes de enxergar a pessoa que há por detrás dos números. Elas amam e querem proteger desesperadamente, por isso sofrem muito e sem querer fazem seus filhos sofrerem também (cada caso é um caso)...

Eu como mãe q também DM, sei o q cada número representa e também sei que para modificá-los preciso ir com calma respeitando minha filha, sem por sobre ela todas minhas ansiedades. Procuro agir com certa frieza, porém de forma assídua,observando e percebendo como cada coisa pode reagir no organismo dela e assim agir quando necessário. A enxergo com individuo ,a respeito,não coloco sobre ela expectativas (mesmo q elas existam) para que ela não fique sobrecarregada, procuro fazer com que o DM seja tranqüilo na vida da mesma para q futuramente ela possa estar segura e autônoma...Acho q este é o segredo: Ir aos especialistas, estudar a doença, observar,agir quando necessário e principalmente AMAR!  " 

Familia Unida