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"Hoje enxergo além de tudo o que já vi"

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Meu nome é Deborah, sou diabética tipo I desde os seis anos, ou seja, 22 anos de diagnóstico e lutas. Hoje tenho 28  anos, abandonei a carreira no direito, para seguir como educadora, sou professora dentro de um complexo da Fundação CASA, antiga FEBEM.

Meu diagnóstico surgiu depois da Páscoa, estava com perda acentuada de peso, mas todos falavam que era a idade de crescer e não engordar. Ganhei muito chocolate e também uma cetoacidose... Fiquei mais de uma semana internada e quase morri até darem o diagnóstico de Diabetes Tipo I.

A preocupação do meu pai era a conta hospitalar e da minha mãe era manter- me viva.

Lembro bem pouco da situação, recordo-me das visitas do meu avô paterno, das picadas no pé com aquelas agulhas imensas, e do Dr. Celso, que por muitos anos nos auxiliou.Na época do meu diagnóstico, as glicemias capilares eram feitas no pé com agulhas grandes,doía muito,a justificativa dos médicos eram por eu ser uma criança e ali ser o melhor lugar. No dia-a-dia fazíamos o teste de urina, eu fazia xixi, nele colocávamos uma fitinha (que cortávamos em várias partes para economizarmos) e pela cor que aparecia tinhamos noção do valor da glicemia.Apenas anos depois que passamos a fazer as glicemias capilares, tanto que no início minha mãe só furava meus polegares,até aprendermos a rodiziar.

Já havia ficado doente seriamente anos antes, só que com outra doença. Quando eu tinha cinco meses de vida tive um higroma e aos seis anos veio o diabetes. Doença esta que mais  tarde viria a colaborar para o óbito de meu pai...

A convivência com a doença nunca foi fácil, eram hipos graves, seguidas do rebote das hipers ou hipers sem motivos. Vivíamos em uma roda gigante glicêmica, mais do que o normal. Minha mãe sempre batalhando comigo... Gratidão por esta guerreira.

Quando completei sete anos, meu pai faleceu em decorrência de uma infecção do pós-cirúrgico que não cicatrizava,pela constante descompensação glicêmica. Meu pai morreu “da doença” que eu tinha...Imaginem como eu fiquei mesmo sendo uma criança.

A adolescência foi um período bem complicado no controle. Anteriormente usava uma insulina mix 80/20, ela saiu de mercado e deu lugar a 70/30, que acabou dando lugar a NPH e Regular. Todas elas fizeram parte do meu tratamento.

Com a NPH e Regular, passei a ter hipos severas e sucessivas internações. Era um sentimento de fracasso desolador! Nada dava certo. Dando lugar a uma desistência e falta de força para lutar, a mesma me levou a uma cetoacidose e para a UTI. Devo salientar, que foi a partir daí que resolvi de fato tomar as rédeas da doença. Depois disso, entrei com tratamento com a Lantus e a Humalog, e a coisa mudou drasticamente em minha vida... Em todos os sentidos!

Não tinha mais tantas hipos e podia estudar estagiar e viver plenamente. Formei-me em direito e logo entrei na faculdade de história. Que vitória!

Tenho um amplo histórico de cirurgias bem sucedidas e sem relação com diabetes, inclusive a mesma cirurgia que levou a morte de meu pai (um cisto sacro). Foram quatro cirurgias, a quinta aberta e cicatrizada lindamente! Tudo isso era animador, minha vida mudou muito depois do novo tratamento.

Nos anos seguintes,houveram momentos de abandono do tratamento,rebeldia,más escolhas e decisões,porém logo eu voltava a órbita.

Durante todo meu tratamento, ouvi que gravidez e diabetes eram sentença de morte para a mãe ou para o bebê... E lógico minha família também convivia com esse fantasma.

Aos 26 anos, casada há 3, com um homem que se tornou um especialista em diabetes, e que também morria de medo de me perder em uma gestação, decidimos tentar. Minha glicada não estava boa... Consegui deixa-la em 11,2% quando tive a certeza da gravidez. A glicada não era a ideal,sabíamos,mas havia um esforço enorme em alcançá-la,tanto que foi na gravidez que tive os meus controles e glicada.

Grávida
Com três meses de gestação e glicada de 8,5%, decidi comunicar a família! Meu marido sempre apreensivo e minha mãe em estado de choque esperando o pior. Desde o começo da gravidez, acompanhei tudo pelo convênio e pelo alto risco do SUS, que diga se de passagem foi espetacular.

Tive muitas hipoglicemias severas durante a gravidez, a ponto de necessitar que meu marido me aplicasse glucagon para eu retomar a consciência.

Passamos momentos difíceis neste período,contudo, eu considero que a pior parte sempre foi a psicológica.Era enlouquecer ver no consultório mães perdendo seus filhos,fazendo parto de natimorto,ouvir sobre os resultados de uma glicada alta para uma gestação.Gente,dava para pirar,com certeza dava. As pessoas tem sérias dificuldade de serem empáticas,incrível isso!

Sempre tive plano de saude,esta foi uma coisa que minha mãe fazia questão,pois sabíamos da demora do SUS em certos atendimentos e exames. Anualmente fazia todo o check-up ocular pelo convênio,mas foi em 2015 que tivemos o primeiro sinal de retinopatia,tratava-se de pequenos vasinhos,nada alarmante. Com a gravidez comecei a ter hemorragias significativas, de uma retinopatia inicial passei a ter uma retinopatia proliferativa,foi um salto enorme de uma para a outra, com três meses de gestação tive o meu primeiro sangramento e com seis meses o sangramento mais forte.

Com 5 meses de gravidez, precisei pedir licença do meu serviço, pois já com a barriga grande, passei por uma situação de grande estresse lá. Houve uma rebelião dentro da unidade e me fez ter um pico de pressão e hiperglicemia. Foi tenso! O melhor foi afastar-me do trabalho.

Neste período, apareceram as moscas volantes e manchas na cor vinho que atrapalhavam a minha visão. Ao ir ao hospital dois médicos se divergiram nas opiniões, um queria me internar, outro não,até que encaminharam para um hospital especializado. 

Ao chegar no Pronto-Socorro indicado,a médica que me atendeu disse que meu caso era cirúrgico,meu médico não aprovou a cirurgia devido a gestação e assim fomos levando com lasers até que a bebê nascesse. Este foi o meu pior sangramento ocular, na gestação.

Acordei de madrugada,acendi a luz e não enxergava nada, porque os vasos que romperam em ambas as vistas,pegaram toda a minha visão central,eu não enxergava nada,era uma mancha preta nos meus olhos,só enxergava pontos de luz,esta mancha  causou um edema no olho esquerdo,o médico não identificou o edema,antes da minha filha nascer fiz uma injeção no olho. 

Fiquei uma semana inteira internada com quadro de pré-eclampsia e instabilidade da glicêmica, além da perda gradual da visão. Fiz laser e tudo foi se controlando na medida do possível.

Minha médica me pediu regularmente ultrassom e outros exames, basicamente a cada 15 dias passava nos médicos do convenio e semanalmente no SUS.

Passei a gestação inteira com medo de ouvir o “óbito fetal”, então a cada vez que a via no ultrassom ou escutava o seu coração, me sentia em paz. No consultório mesmo, conheci outras diabéticas que perderam o bebê tardiamente. Isso era amedrontador!

Ao sabermos o sexo do bebe decidimos o nome seria Morgana. Escolhemos este nome ao lermos o livro As Blumas de Avalon.Morgana era uma forte e decidida feiticeira.A grande bruxa!E como protegida de uma grande bruxa, minha bebê merecia esse nome!

Fizemos o teste com a bomba de insulina durante a gestação,mas em meio ao turbilhão de coisas que nos ocorreram na gravidez,protelamos para depois do nascimento da bebê. Estamos vendo esta questão para que eu possa colocá-la e melhorar meu tratamento.

Com 31 semanas, passei por consulta no Hospital Santa Joana para agendar a cesariana e eles recusaram por ser muito antes do tempo. Na mesma semana (01-11-16), era a minha perícia do INSS, nesta, ao examinar-me o perito me recomendou ir para o hospital, pois julgava que Morgana deveria nascer.

No dia 05/11/2016, com 32 semanas de gestação, era a inauguração do Estúdio de Tatuagem do meu marido, às 5 da manhã deste mesmo dia, quando voltei do banheiro para cama, a bolsa estourou. Ficamos assustados pela quantidade de líquido que saiu, entramos em pânico. Procurei ter calma e liguei para o convênio, que me orientou a ir ao Hospital Santa Joana ou Pro-Matre e assim fizemos.

Sem dor, sem angústia, mas com medo seguimos para o hospital. Dei entrada no Pronto Socorro as 07h30min, estando com quatro dedos de dilatação. Morgana estava sentada, pesando quase 4 quilos. Fui acompanhada e analisada o tempo todo. O anestesista verificou que estava com um inchaço exagerado nas costas e acompanhou picos de pressão alta, solicitou então urgência na minha cesariana.

Ela nasceu bem, precisou ser assistida por um período na UTI Neonatal.Não consegui amamentá-la,meu leite secou por tanto estresse.



Passei muito mal no centro cirúrgico. Às 11h05min do dia 05/11/2016, Morgana veio ao mundo, pesando 3.850kgs e medindo 45 centímetros.

Hoje Morgana está linda e saudável. Alegra a todos com sua espontaneidade. A mamãe aqui que passou a ater complicações. A gente sabe,uma hora o corpo fala e põe para fora todas as nossas rebeldias e descontroles com o diabetes,comigo não foi diferente. Fica aí o alerta para quem acha que empurrando com a barriga ou fazendo umas coisas e compensando depois não traz problemas.




Minha retina rompeu depois que a Morgana nasceu.Estou cega de um olho e tratando o outro. 

Quando ela nasceu,3 semanas depois fui em outro oftalmologista escutar uma nova opinião, sentia que algo estava estranho comigo,quando ele foi realizar meu fundo de olho,notou que meu caso era grave,chamou dois especialistas em retina.Assustados me encaminharam ao centro de referência com urgência,disseram-me que minha retina estava partida no meio.

Precisei fazer uma vitrectomia (procedimento cirúrgico que faz a remoção do vítreo – fluído que preenche o interior do olho), quando minha filha tinha 1 mês e quinze dias.No decorrer dos meses fui realizando outros procedimentos como: retirada de catarata, lasers e começamos a injetar quimioterápticos. 

Comecei a tratar com uma equipe especializada, foi aí que soubemos que o médico anterior não havia feito o tratamento adequado na minha visão,não havia nenhum sinal de laser,como se ele nem tivesse mexido no meu olho.Isso foi muito estressante e angustiante para mim.



Neste processo comecei a descrever para o médico,dores de cabeça horríveis,vermelhidão ocular, desconforto e visão borrada em ambos os olhos. O oftamologista disse que havia a possibilidade de eu estar com glaucoma de angulo fechado na visão boa, mas achava raro,uma vez que isso pouco ocorre em paciente com retinopatia diabética.

Fui fazer os exames para sabermos do que se tratava,eu até ria pensando"Mano, do jeito que sou sortuda,vou estar com isso aí." Dito e feito,os exames apontaram, estava com glaucoma de angulo fechado.

A médica que realizou o exame não me disse nada a respeito, o médico também não,ficou um diagnóstico velado, eu com minhas pesquisas e sensibilidade diabética,sim, passamos tê-la após 22 anos de diagnóstico sabia do que se tratava.O médico me preescreveu um laser, disse o que me aconteceria.Me assustei com as inúmeras possibilidades de problemas com o olho bom, e assim não fiz o Yag Laser,fiquei numa sinuca de bico entre fazer o procedimento ou deixar como estava,ambos poderiam me acarretar em problemas,por isso não o fiz.

Atualmente faço laser no olho bom,o recomendado seria quinzenalmente,porém, não o faço pois passei a perder a visão periférica e minha vista está muito sensível,a ponto de não suportar o tratamento com frequência. Por hora, a médica vai me avaliar e dizer sobre os próximos passos. Ela deixou de atender  meu plano de saude,os demais não me passam a segurança necessária,já que por um mal atendimento e um laser mal aplicado, perdi minha visão. 

Está tenso!Como mãe,dona de casa,profissional...Como pessoa mesmo sabem? Imaginem como fico,muito impotente, não enxergo nada de um olho e perdi a noção de profundidade do outro,tropeço nas coisas.É fogo! Durante o dia consigo levar,mas a noite para minha é terrível. Tenho o risco eminente de perder a visão do outro olho.Não posso mais atuar no sistema prisional que era o que eu mais amava fazer (estou afastada pelo INSS)...

Hoje os médicos me dizem que o melhor é manter a glicemia estável.Mas como? Qualquer inflamação na visão por menor que seja, e sendo tratada rapidamente me ocasiona numa hiper daquelas.Fora que há outros fatores intrínsecos na vida de uma diabética,como gripes,período menstrual,estresse e etc. que alteram as glicemias. Tenho me dedicado ao máximo,não tem sido displicência minha.

Me falam que Deus pode me curar, eu acredito,porém mais do que isso,acredito que isso foi fruto das minhas decisões, escolhas e falta de amparo profissional.Sim,neste percurso achei muitos médicos desinformados, que me tratava como mais uma,que não dava a devida atenção para o diabetes...Sem empatia nenhuma! Achei uma boa endocrinologista  há 5 anos, e nos anos anteriores o que fiz? Tá fui negligente muitas vezes e isso somado a falta de aparato, foi o BUM que resultou  hoje.

Tenho minhas responsabilidades diárias como pessoa, estou cega de uma vista,com a outra comprometida, tenho diabetes para cuidar,lembrando que trata-se de uma doença lábil,sinto dores na perna,tenho sinais de neuropatia,tanta coisinha que no conta gotas, forma uma massa gigantesca. Não é só fechar a boca, para se ter um bom controle glicêmico!

A maternidade foi um sonho que realizei do qual jamais me arrependerei, a alegria que minha filha traz para mim é indescritível, a vida só faz sentido porque ela existe para me alegrar e mostrar-me que vale a pena lutar. Não me arrependo de tê-la tido mesmo em meio a tudo o que anda me ocorrendo, já lhes disse acima, cada ação,gera uma reação e assim foi comigo.

Minha dica é:Cuidem-se! Não façam loucuras! Uma hora a casa cai!

Os cuidados se estendem no antes, durante e após o nascimento do bebê. Hoje arco com minha rebeldia e com meu desconforto com a doença, tenho sequelas, mas vivo muito bem sob os cuidados necessários e visando uma vida plena com minha família.


Um comentário:

  1. Depoimento forte, lúcido e sensível de uma hoje mulher guerreira demaissss. Tenha orgulho de sua luta!!! É uma luta difícil para todos, independente de termos a acertado ou errado, não Importa, é uma lição de vida menina!!! Parabéns!!!

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